Vienmēr respektēt cilvēku ar dauna sindromu tiesības uz dzīvi!

Otrdiena, 17 Aprīlis 2018 10:18

Berlīne. CDL (organizācija „Christdemokraten für das Leben“- „Kristīgie demokrāti par dzīvību“) priekšsēdētāja vietnieks un bijušais federālās valdības pilnvarotais pārstāvis invaliditātes jautājumos Huberts Hippe 2018. gada 21. martā (Vispasaules diena, kas bija veltīta Dauna sindromam) ir teicis:

“21. martā mēs atzīmējam Dauna sindromam veltīto dienu, ko par tādu ir noteikusi ANO jau kopš 2012. gada. Uzmanības centrā ir sabiedrības līdzdalības paaugstināšana to cilvēku dzīvē, kuriem šis sindroms ir diagnosticēts. Tomēr, neraugoties uz “ANO Konvenciju par invalīdu tiesībām”, kā arī uz to, ka Vācijā un citās pasaules valstīs ir panākts patiesi daudz, šo cilvēku tiesības uz dzīvi arvien vairāk un vairāk tiek apšaubītas.

Jau pagātnē mums bija pazīstamas tādas metodes, kā augļa ūdeņu izpēte un ultrasonogrāfiskā izmeklēšana, kas ļāva noteikt dažādu defektu esamību vēl nedzimušiem bērniem. Mūsdienās tas viss ir ieguvis jaunu dimensiju ar t. s. neinvazīvās prenatālās diagnostikas palīdzību. Var paredzēt, ka uz grūtniecēm tiks izdarīts spiediens, lai viņas piekristu iziet šo procedūru. Un vecāki saņems “pašsaprotamu padomu” atbrīvoties no bērna, ja tiks atklāta t. s. “trisomija 21” (trešās- liekās- hromosomas esamība hromosomu pārī).

Tāpēc CDL iestājas par atteikšanos no testēšanas metodēm, kuras ļauj noteikt invaliditātes esamību vēl nedzimušiem bērniem, ja vien tam nav pietiekami nopietna medicīniska pamatojuma. Praksē tas nozīmētu atteikties no spiediena izdarīšanas uz vecākiem un no t. s. “Prenatālā testa” un “Harmonijas testa” (asinsanalīžu veidā izdarīts tests, kas nosaka Dauna sindroma esamību/neesamību bērnam un bērna dzimumu; tiek reklamēts, ka kļūdas iespēja šajā testā ir 0,1%).

Patiesībā šie testi šobrīd jau ir uzskatāmi par aizliegtiem saskaņā ar spēkā esošo “Ģenētiskās diagnostikas likumu”, kas nosaka to, ka pirmsdzemdību ģenētiskā izmeklēšana ir atļauta tikai tajos gadījumos, kad tā kalpo kādiem noteiktiem medicīniskiem mērķiem. Nav nekādas terapijas, ko varētu piemērot bērnam ar Dauna sindromu vēl pirms viņa dzimšanas- tātad, nav arī nekādu medicīnisku mērķu.

Līdz ar to šīs metodes tiek pielietotas ar vienīgo mērķi- neļaut vai vismaz mēģināt neļaut piedzimt bērniem ar Dauna sindromu. Jo ļoti bieži šajos gadījumos iznāk tieši tā- diagnoze vienlaicīgi ir arī nāves spriedums. Taču problēma ir ne tik daudz pati prenatālā diagnostika, cik likumdošana, kas atļauj nogalināt nedzimušus bērnus tajos gadījumos, kad viņiem vēl mātes miesās tiek diagnosticēta invaliditāte.

Tā kā mēs iestājamies par tiesībām uz dzīvi neatkarīgi no veselības stāvokļa, tad mēs īpaši aicinām iesaistīties diskusijā par plānoto valsts finansējuma piešķiršanu prenatālajai diagnostikai caur slimokasēm; būtībā šobrīd prenatālā diagnostika ir selekcijas metode, kas šķiro vēl nedzimušos bērnus tajos, kam ir tiesības dzīvot, un tajos, kam to nav.

Satraucoši ir tas, ka daudzām medicīnas un aprūpes nozarēm naudas patiešām pietrūkst; un tomēr šajos apstākļos federālās valdības Komisija Ārstniecības un slimokasu jautājumos uzskata par iespējamu apsvērt prenatālās diagnostikas finansēšanas varbūtību no valsts līdzekļiem. Mūsdienās bērniem ar Dauna sindromu paveras labākas iespējas dzīves kvalitātei nekā jebkad agrāk - diemžēl šīs iespējas viņiem nemaz netiek piedāvātas. Es aicinu vairāk domāt par šo bērnu integrēšanu sabiedrībā. Tiesības tikt integrētam sabiedrībā cilvēks iegūst ar dzimšanas brīdi - taču cilvēkam nedrīkst atņemt tiesības piedzimt. Jā, daudzi vecāki nespēj iedomāties dzīvi ar bērnu invalīdu- vai arī skaita to par nepanesamu. Tas tikai nozīmē to, ka mūsu sabiedrība joprojām dzīvo dažādās dimensijās un starp šīm dimensijām pietrūkst mijiedarbības.”

 

 

Avots: Lebensrecht von Menschen mit Down-Syndrom immer respektieren!, kath.net

Tulkoja Kristīne Jākabsone

Foto: screenshot, youtube